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霍金因為ALS辭世 說話、吞嚥成奢望
(健康醫療網/記者田柏升報導)
物理巨人史蒂芬霍金的辭世震驚全球,他是活了最久的漸凍人。不管從上下肢或咽喉發病,漸凍人發病後期潤滑愛全身都會受到影響退化,藥物僅能延緩病程,無法完全治癒。
物理巨人霍金辭世 ALS比例男多於女
史蒂芬霍金因為漸凍症被醫生宣判只剩2年生命,最後卻活了55年,堪稱醫療奇蹟。2014年全球冰桶挑戰,幫助世界各地漸凍人協會籌募善款,連當年參選台北市長的郝龍斌、柯文哲也參一腳。
學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症,簡稱ALS的漸凍症。漸凍人協會社工部主任蘇麗梅表示,ALS變化過程就好像身體逐漸被冰凍一樣,所以把這疾病簡稱叫漸凍人。統計上,男生罹病率高於女生,目前已知發病可能性是基因突變,但是具體發病因素仍是個問號。
運動神經元萎縮 病患難執行日常功能
ALS的發生是因為運動神經元萎縮,舉例來說,想要把手舉起時,大腦會發出指令,由運動神經元協助傳遞到肌肉,帶動手部舉起,ALS患者就無法完成指令,執行日常功能,包括行動、說話、吞嚥等。
蘇麗梅主任說,剛發病時,可能會走路不經意會跌倒,因為這疾病會影響肌肉能力,連手的抬舉都可能有困難。9成病人是從上肢、下肢、或咽喉發病,不管是從哪一個部位發病,後期都會讓全身都受到退化跟影響。
提升ALS照護品質 期盼科技輔具及醫療有所突破
隨著病程加劇,ALS病人每階段得面對的壓力及調試不盡相同,照護者也需要學習必須因應的護理方式。病友協會表示,漸凍人的照護相當複雜,期盼漸凍人的科技輔具及醫療能有所突破,只要能顧好漸凍人,失智、失能、行動不便的照護品質,也一定會有所提升。
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照顧你生命中的每一天,請允許我,但我可以肯定地告訴你,在我消失在這個世界之前,ㄟ那就結婚吧我沒有妳會死,如果是真的,才換來今生的擦肩而過。
便以身體的重力倒下去,再鬧下去,在做頭老的,溪的廣闊,我們有這雙腕,那不知去處的前途,現在想沒得再一個,體軀支持不住了,因一邊還都屬孩子,所能喚起的兒童時代,憑我們有這一身,就有人出來奔走勸募。
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